Fundación MAPFRE lanza una campaña el Día Mundial de las Enfermedades Raras para ayudar a los niños con laminopatía, un tipo de distrofia muscular congénita sin cura que afecta a acerca de 50 personas en el mundo
Fundación MAPFRE se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer a la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.
Dicha campaña, que forma parte del programa #SéSolidario de Fundación MAPFRE, busca concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y ayudar a los niños y adolescentes que la padecen destinando las donaciones recibidas, a la investigación de esta enfermedad.
Las personas con laminopatía, cerca de 50 en el mundo, tienen el corazón mucho más grande de lo normal y poseen ritmos anormales, lo que produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita.
El proyecto de la Fundación Andres Marcio, dirigido por la Doctora Georgia Sarquella Brugada, en el Hospital Sant Joan de DEU de Barcelona, quiere identificar los predictores de arritmias cardiacas y muerte súbita en pacientes pediátricos afectados con esta enfermedad. Para ello, implanta un sistema de monitorización cardiaco inyectable (ICM) para que los médicos reciban información de aquellos eventos cardiacos experimentados por el enfermo de manera inmediata.
Fundación MAPFRE ha presentado esta iniciativa y el vídeo homenaje en el transcurso de la jornada #Sésolidario. Un año de vida, en la que se ha dado a conocer el balance del primer año del programa, cuyo denominador común es mejorar la calidad de vida de las personas que más lo necesitan.
Durante el encuentro, celebrado en Madrid, han participado representantes de distintas entidades sociales como El Pato Amarillo, Casa Caridad, Fundación Tengo Hogar y Fundación Andrés Marcio, con las que Fundación MAPFRE colabora.
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